Заболевания и их лечение

Чернышев Елисей, 2 мес., ретинобластома, г. Ивдель, Свердловская обл
Сбор 1300 000 рублей на  лечение в Щвейцарии
Сбор закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно.
 
В Россию болезнь малыша лечат удалением глаза. Но даже и на такое лечение нет квот, в московской профильной клинике посоветовали даже время не терять. Квот на этот год нет и не будет.
Спасти глаз могут в Швейцарии, в одной из ведущих мировых клиник по данному заболеванию. Но времени совсем нет. Через две недели ребенок должен уже быть в клинике, иначе зрение сохранить не удастся.
 
Из письма родителей:
Здравствуйте! Обращаемся к Вам за помощью. У нас Елисею два месяца, 21.10.2014 в г. Екатеринбурге в "Бонуме" ему установили страшный диагноз-врожденная бинокулярная ретинобластома Т1 правого глаза, Т3 левого глаза (эндофитный рост), мы намерены ехать в Швейцарию в Лозанну, потому как только там проводят качественное лечение данного заболевания, а также в связи с тем, что в НИИ им. Гельмгольца нам сообщили, что квот на лечение нет и можно не тратить время для обращения за ними в Минздрав Свердловской области
Операция необходима очень срочно, потому как в "Бонуме" нам сказали, что опухоль занимает более половины сетчатки и за месяц может вырасти еще на 1/3.
В России эту болезнь лечат только в Москве в Гельмгольца, но химия у нас на порядок хуже чем у них, пока мы к ним попадем, пройдет очень много времени, квот  у них нет, да и боимся просто к ним ехать, потому как у них одно решение - удаление глаз, нет глаза- нет и опухоли.

7 Ноября 2014

Бывает же такое. Родителям удалось самостоятельно собрать недостающую сумму. Это просто отличная новость.
Мы хотим пожелать малышу справиться. Впереди у него непростое и долгое лечение. 
Сердечная благодарность всем благотворителям. Все собранные средства будут переведены на личные счета родителей Елисея для оплаты его лечения.
Спасибо! Вы замечательные!

19 Ноября 2014

Новости от родителей малыша: Привет всем! Мы уже находимся в Швейцарии в Лозанне, сегодня пойдем на консультацию к профессору Муньеру. Во время перелета Елисейчик держался стойко, особо не капризничал, но все равно очень устал, как и мы. Потом мы с ним долго отсыпались. Погода у нас отличная, светит солнце. Будем надеяться, что профессор нам скажет что- нибудь обнадеживающее.
 
История Елисея http://www.fondpr.ru/children/308/chernyshev_Elisei.h..


 
 

22 Ноября 2014

Информация от волонтеров малыша: Друзья, вот и появились первые новости из Швейцарии. Хорошая новость - есть возможность сохранить оба глазика!!!!! Но и без плохих новостей, к сожалению, не обошлось - диагноз: двусторонняя ретинобластома, т.е. злокачественная опухоль на двух глазках, в каждом по 2 опухоли. В левом глазу одна большая опухоль примерно 11 миллиметров и одна маленькая 3,5 миллиметров и в правом глазу две маленькие. Правый глаз будут лечить путем криотерапии, а левый путем артериальной химии. Сейчас Елисею предстоит сдать анализы и при хороших результатах анализа крови в ближайшие 2 дня ему сделают общую химиотерапию. Через месяц процедуру повторят и только спустя месяц после этого будут делать артериальную химию. Как оказалось, сейчас левый глаз у Елисея не видит, отслоена сетчатка глаза, видит только правый. Но есть шанс, что и левый в будущем будет немножко видеть. Могут возникать новые очаги, главное во время обследоваться и лечить путем криотерапии.
Друзья, давайте не будем забывать про Елисея, давайте будем молиться о его здоровье.
 
История Елисея  fondpr.ru/children/308/chernyshev_Elisei.html

3 Декабря 2014

18.11.14 в 6 утра улетели из Кольцово, долетели до Москвы, там 2 часа 30 минут ждали самолет до Швейцарии, до Женевы летели 3 часа 40 минут. В Женеву прилетели в 12 часов по их времени (у них минус 4 часа), сели на поезд и поехали в Лозанну (40 минут езды).
 Перелет и поездку на поезде Елисей перенес нормально, чуть - чуть покапризничал перед взлетами и все. Заселились в комнату в гостинице и 19.11 поехали в частный офтальмологический госпиталь (HOJG) на встречу с анестезиологом. 20.11 рано утром нам профессор Муньер сделал обследование под наркозом (до этого 6 часов Елисея не кормили, это он тоже нормально перенес - стойкий парень) и сообщил про наличие опухолей в двух глазах (в правом 2 шт. по 3 мм, в левом - одна 11 мм., вторая 2,5). Сказал, что успели мы относительно вовремя, глаза удалять не будут, правый глаз точно будет видеть, на левом какой-то процент зрения тоже будет, но пока не известно сколько.
На следующий день 21.11 Валю с Елисеем положили в государственную клинику - CHUV (они взаимодействуют с частной офтальмологической клиникой) и прокапали курс общей химиотерапии (в течении 3 дней). Днем я с ними находился в палате, а ночевать уходил в гостиницу. 23.11. их уже выписали, состояние у Елисея было хорошее, показатели крови в норме. 14.12 опять летим на второй курс химиотерапии, а уже в январе полетим на специальную химию-интерартериальную (через паховую венку, которая идет прямо к глазу, вводят препарат, который превращает эту опухоль в безжизненный камень, т.е. кальцинируют её), которую всего 3 человека в мире делают - в Швейцарии, США и Японии. Вот этот профессор Муньер умеет. Медицина, медоборудование, отношение медперсонала к людям конечно на высшем уровне, мы с Валей каждый день чему-нибудь удивлялись. Очень хорошо, что у нас получилось туда попасть. На всех встречах с докторами присутствовала переводчица по нашему приглашению, там все на французском разговаривают, которого мы не знаем.
Цены там везде очень заоблачные, к примеру проезд в клинику на автобусе 4 остановки туда и обратно нам с Валей в 700 р. обходится, булка хлеба 150р. ну и т.п., раз в 5 наверно все дороже. Еще раз всех благодарим за понимание и отзывчивость, будем держать Вас в курсе!!!
История Елисея http://www.fondpr.ru/children/308/chernyshev_Elisei.html

 


 
 

30 Января 2015


Вчера у нас было обследование в клинике, прошло все хорошо, Елисей себя чувствует отлично, нас уже отпустили, завтра в 10 вечера улетаем домой, профессор сделал криотерапию (заморозку) на левом глазу (где большая опухоль), это достаточно сложный, но очень действенный метод локального лечения (деструкции) злокачественных новообразований глаза, позволяющий сохранить зрение. На правом глазу он точечно прижег лазером две маленькие незакальцинировавшиеся опухоли. Профессор дал гарантию, что в правом глазике ребенка зрение сохранится на 100%, а вот с левым пока не ясно. Помимо основного лечения левому глазу требуется тренировка., сказал наклейку на правый глаз постоянно приклеивать (раз в день по часу или дольше), чтобы на левом глазу зрение появилось (сказал точно появится если будем заклеивать). Также профессор сказал, что в 90% случаях случаются рецидивы, но это не страшно когда все под контролем, вообщем подготовил нас. В этот раз профессор решил пока не делать интерартериальную (через паховую венку) химиотерапию, потому как первая общая химиотерапия дала очень хороший результат, а вот вторая общая химиотерапия результата не дала, но все равно её нужно было сделать, т.к. был шанс на ещё лучшие результаты. В следующий раз 15.02.15 летим! Благодарим всех за участие в нашей проблеме!!!
История Елисея http://fondpr.ru/children/308/chernyshev_Elisei.html


 
 

Источник: http://fondpr.ru/children/308/chernyshev_Elisei.ht...